عقدت اللجنة الخاصّة لشؤون الأشخاص ذوي الإعاقة والفئات الهشّة يوم الاثنين 12 أفريل 2021 جلسة استماع إلى وزير الشؤون الاجتماعية والوفد المرافق له وعدد من إطارات وزارة الصحة وذلك حول سبل تكفل الدولة والصناديق الاجتماعية بمرض جفاف الجلد المصطبغ Xeroderma pigmentosum وبوسائل الحماية الضرورية لحياة المصابين به والمعروفين بـ"أطفال القمر".
وبين رئيس الجلسة في بداية الاجتماع أن تكفل الدولة والصناديق الاجتماعية بالأدوية ووسائل الحماية اللازمة لحياة أطفال القمر من مراهم وبدلات واقية من أشعة الشمس وستائر وخوذات وغيرها مسألة ضرورية وملحة بالنظر لارتفاع أسعارها مما يرهق كاهل أوليائهم الذين يوفرونها حاليا بوسائلهم الخاصة. وقد بين وزير الشؤون الاجتماعية أن عدد أطفال القمر في تونس حوالي 600 شخصا، مقرّا بغياب التكفل حاليا بهذه المواد وتعهّد لأعضاء اللجنة بتحقيق ذلك فيما يتعلق بأطفال القمر من المضمونين الاجتماعيين (وعددهم حوالي 200) عن طريق إدراجها ضمن النظام القاعدي للتأمين على المرض على غرار الأحذية الطبية الخاصة بمرضى السكري والألبسة الضاغطة للمصابين بالحروق وذلك في حدود 2000 دينار سنويا للطفل الواحد.
أما بالنسبة لأطفال القمر من غير المضمونين الاجتماعيين وعددهم حوالي 400 ، فقد بيّن الوزير أن الدولة تقدّم منحا محترمة لمؤسسات المجتمع المدني التي تعنى بهذه الفئة وهي مستعدة للترفيع فيها بشرط احترام الإجراءات والشروط القانونية. كما أن المنتمين منهم لعائلات معوزة أو محدودة الدخل يتمتعون بالعلاج المجاني أو بالتعريفة المنخفضة بالمؤسسات الصحية العمومية.
أما ممثلو وزارة الصحة فقد ركزوا على أن الدولة حاليا في وضع اقتصادي لا يسمح بتقديم أكثر من الخدمات الصحية الأساسية، وبالتالي يتعيّن العمل على تحديد هذه الخدمات الأساسية حسب حاجيات كل فئة مع ضرورة وضع استراتيجية وطنية للوقاية من الإعاقة خاصة وقد ثبت أن السبب الأساسي لمعظم الإعاقات في تونس بما في ذلك أطفال القمر هو وراثي وناتج بالأساس عن زواج الأقارب. وثمّن النواب الحاضرون في تفاعلهم ما تعهد به الوزير بخصوص المضمونين الاجتماعيين لكنهم اعتبروا في المقابل أن سقف 2000 دينار لا يفي بالحاجة ويتعين الترفيع فيه ولو تدريجيا. أما بخصوص غير المضمونين الاجتماعيين فقد انتقد النواب التعويل على خدمات الجمعيات لتوفير وسائل الوقاية التي تعتبر ضرورة حياتية لهذه الفئة ورد الوزير بأن ذلك يتم في إطار الشراكة بين الدولة والمجتمع المدني وحسب ضوابط تكفل الحفاظ على المال العام والاستفادة من دور الجمعيات في نفس الوقت